ICCHI ~医療的ケア児と歩む会~ | いっちゃんからの贈り物 | 静岡県浜松市 | トリソミー | いっち |

えほん文庫

大村 由実 さん

YUMI OMURA

●1965年浜松市生まれ
●銀行に7年間勤続後、朗読の勉強のため上京。俳優養成塾にて演劇を基礎から学ぶ。
●その後、静岡市を中心に活動する”一人芝居・朗読グループ”朗演エトピりカに参加。10年在籍。
●2007年11月に「えほん文庫」オープン。
●”絵本を中心とした地域の交流の場”を目指して、無料で絵本(蔵書1800冊)の貸出やお話会、発達の緩やかなお子さんのママの会、ダウン症のある赤ちゃん会、ピアノコンサートなどの音楽会やイベント、子育て中のママのための講座を各種企画、開催している。
●1999年生まれの娘、2002年生まれの息子、2007年8月生まれの息子の3児の母。
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いっちゃんママの想いをカタチにしてほしい!と願い、集う場所の提供を提案させていただきました。

「えほん文庫」オープン前には漠然と「障害の有る無しにかかわらず利用してほしい!」と考えていたところ、2007年8月に生まれてきた我が家の第3子・・ごうちゃんがダウン症という障がいを持っていたおかげで・・・えほん文庫は、障害のある子ない子の区別なく様々な方にご利用いただいています。発達がゆっくりなごうちゃんは、訪れる皆さんから刺激をいただき、ゆっくりながら、すくすくと心豊かな子に育って、現在は小学生になり、楽しく充実した生活を送っています! 私自身は、未来の助産師さんの大学の授業で、ダウン症のある子どもを育てている母親としてお話する機会をいただき、私に与えられた役割を感じているこの頃です。 2015年11月には、 「うちの子育て はっけよい!ダウン症がなんのその!?」~ごうちゃんと共に~えほん文庫8年のあゆみ(静岡新聞社/発行)を自費出版。いっちゃんママとの出逢いから、「いっちゃんからの贈り物」の会の発足についても、この本の中で触れさせていただいています。 在宅医療で子育てしているママを応援する会に関わることができたのは、いっちゃんのおかげです。いっちゃんが繋いでくれたご縁に感謝しています。 未来の社会が、障がいや病気のあるなしに関わらず共に支え合える社会になりますようにと願いながら、「いっちゃんからの贈り物」を応援しています。

   
ハンドメイド作家 maku(マークー)

島津 順子 さん

JUNKO SHIMAZU

●1982年生まれ、徳島県出身。
●2007年〜「maku」としてハンドメイド活動を開始。
●2015年「maku」として正式に起業。
●ハンドメイド制作やイベント出店のほか、ハンドメイド作家を対象にした講師としても活動。
●「イベント出店のノウハウ」や「ブランディングのコツ」などを分かりやすく伝えている。
●2010年生まれの男の子、2012年生まれの女の子の2児の母。
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今、子どもたちが元気に毎日過ごしていることは、当たり前じゃないんだと気づくことができました。

私には5歳と2歳の子どもがいます。下の娘は産後すぐ救急車で運ばれてNICUに入る経験をしましたが、今ではすっかり元気に走り回っています。「子どもたちが元気にすくすくと成長している」、いつの間にかこれが当たり前の毎日になっていました。当たり前になると、できることよりもできないことの方が目につくようになり、ちょっとしたことで子どもたちに怒ってしまう自分がいました。
そんなとき、以前から顔見知りだった『いっちゃんママ』が、最愛の娘・いっちゃんをお空に見送ったと知りました。満1歳までの生存率が1割以下という「13トリソミー」という病気で生まれてきたいっちゃん。そのいっちゃんの看病や在宅医療を懸命にまっとうしたいっちゃんママ。いっちゃんママと出会ったことで、今、子どもたちが元気に毎日過ごしていることは、当たり前じゃないんだと気づくことができました。子どもたちとの時間が、前よりずっと愛しく感じるようになりました。
「同じように在宅医療をがんばっているママをサポートしたい」といういっちゃんママの想いを聞いたとき、私も何かお手伝いしたいと感じ、お声かけさせていただきました。このご縁を繋いでくれたいっちゃんに心から感謝しています。日々、在宅医療をがんばっているママにとって、この『いっちゃんからの贈り物』が心安らぐ場所になりますように。

おうち雑貨

リコリコ さん

RIKORIKO

●2015年2月7日Open 周智郡森町の自宅の一室でやっているおうちショップ

★商品★
子供服、子供雑貨、バック、学用品、アクセサリー、オムツケーキ、オーダー品など。 ワークショップとしてもご利用出来ます。
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ダウン症を持って生まれた孫といっちゃんが繋いでくれたご縁。障害のある子供達の未来に少しでも居場所を増やしたい。

2014年3月27日 4人目の孫が誕生しました。自然に何の心配もなく、今までの子どもたちと同じ様に生まれて来ると信じて疑いもしなかった。しかし莉子はダウン症を持って生まれました。そして半年後には、難病と言われるウエスト症候群も発症してしまいました。ダウン症とウエスト症候群、どう考えても辛い日々でした。
そんな中でも莉子の存在は私たちに生命の尊さ、強さを教えてくれました。健常で生まれることは奇跡だということ。リコリコは莉子の居場所、存在の意味の為に作りました。莉子を通じて今では障害を持ったお子さんのママも健常の子のママも関係なく来られるお店へと、リコリコは変わって行きました。
いっちゃんママとは莉子ママがえほん文庫さんを通じて知り合い、いっちゃんと莉子が誕生日が1日違いだったり共通の友人が多かったり…といっちゃんと莉子が繋いでくれた縁を感じています。リコリコでは『いっちゃんからの贈り物』で推奨しているキットパスを広めるお手伝いをしていきたいと思っています。ワークショップを開催する事で、キットパスや日本理化学工業の障害者雇用について知って貰い、障害のある子供達の未来に少しでも居場所が増えればと思います。ハンドスタンプアートプロジェクトにも莉子の手形をキットパスで取り参加しています。
在宅医療をしているママ達の要望があれば、オーダーの洋服なども今後作っていけたらいいなと考えています。

ピュアレディ早出店 店長

渥美 麻美 さん

asami atsumi

●1981年生まれ 前職は幼稚園教諭 25歳で結婚。
●母の経営するエステ&メイクサロンピュアレディをいっしょに手伝う。
●2010年にピュアレディ早出店がオープン。
●子連れで来れるエステ&メイクサロンとして今に至る。
●2人の息子の子育て、仕事・家事の両立に追われる日々。
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いっちゃんを授かってから出産、いっちゃんと過ごした日々、そしてお空に見送るまでを見てきたひとりとしてこの活動を応援しています。

不妊治療に通い、2人の息子を授かりました。妊娠、そして子どもがひとり無事に産まれてくることの奇跡を痛感しました。
私が店長をしているピュアレディ早出店は、日頃より小さいお子様連れのお客様が多く、いろいろな状況での妊娠・出産・育児を耳にしては一緒に泣いたり笑ったりしてきました。その中で、親しい間柄だったいっちゃんママに起こった出来事に衝撃を受けたこと、知らないだけで同じような境遇の方が他にもいることをしりました。いっちゃんが私のところに来たことには絶対に何か意味があると、前向きに活動するいっちゃんママ。いっちゃんを授かってから出産、いっちゃんと過ごした日々、そしてお空に見送るまでを見てきたひとりとしてこの活動を応援しています。人と人をつなぐ場所として、打ち合わせや準備に場所を提供したり、またなかなか出られないママさんたちへのメイクや癒しの部門でも何か貢献していくつもりです。

建築CGパース制作 colors代表

鈴木 由夏 さん

YUKA SUZUKI

●1981年生まれ いっちゃんママと同じ浜松の山奥出身
●2003年 建築CGパース制作colorsとして活動を開始
●2015年 愛車イラスト制作サイト「ナナイロ」オープン、運営中
●趣味はモノ作り 子供服や小物、スウィーツ、木工家具・インテリア小物など
●2008年生まれの息子と2人暮らし  仕事に家事に育児に趣味にと奮闘中
鈴木さんのfacebookはコチラ 


たくさんの奇跡や人と人との繋がりを実感することができ、心から感謝しています。

私の身近にも不妊・出生前検診・流産・生まれてきた子の障がいなど、受け入れ難い現実と向き合い闘う家族がいます。私は心中を想像するぐらいのことしかできず、言葉をかけることもできず、正直に言えばどこか他人事のような気さえしていました。
SNSを通していっちゃんママのこの活動を知り彼女の想いを聞いたとき、私のように無関係なフリをして過ごしているたくさんの人にこういった現実を知らせるべきと強く思い、いてもたってもいられない気持ちになりました。出産に絶対はなく、健康な赤ちゃんが生まれ健康に育っていくことは奇跡だと本当は知っていたのに、感謝を忘れ、当たり前かのように生活していた自分に気づいたからです。
広報関係のことなら私にもお手伝いができると思い、名刺やポスター、Webなどの制作をお手伝いさせて頂きました。今後も継続的に更新して行きたいと思っています。
この活動に接する機会を頂いたおかげで、今まであまり考えなかったたくさんの奇跡や人と人との繋がりを実感することができ、心から感謝致します。

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