ICCHI ~医療的ケア児と歩む会~ | いっちゃんからの贈り物 | 静岡県浜松市 | トリソミー | いっち |

基本理念

医療的ケアが必要な子どもと向き合うお母さんに、
情報やすらぎつながりを。

(※) ・現在在宅医療で子育てしている方 ・現在お子さんがNICUなどに入院中で、今後在宅医療で子育てする予定の方

ICCHIが目指していること

医療的ケアが必要な子どもと向き合うお母さんが、他との「つながり」を通じて、互いを互いに活かしあえる社会。

ICCHIが取り組んでいること

医療的ケアの必要な子どもとそのお母さんが、「安心して過ごせる」、「必要な情報を交換できる」、「共感できる人々と出会える」場所を、関わってくれる人とともに作り出す活動をしています。

ICCHIが大切にしていること

➊ 情報を共有する

医療的ケア児に対する情報の不足により、不便さや不安を感じながら子育てしているお母さんが少なくありません。しかし、ちょっとしたアイデアで事態が大きく改善されることも多々あります。1人の悩みは、同じような境遇で子育てする多くのお母さんの悩みです。そうした声に耳を傾け、情報交換できる場所を作るほか、専門分野の方や先輩ママさんなどを招待して情報共有したいと考えています。

➋ 共感しあえる仲間づくり

医療的ケア児と向き合うお母さんは孤独になりがちです。そうしたお母さんたちが同じ境遇のお母さんたちと出会える場を大切にしています。悩みを打ち明けられる仲間がいると、心が軽くなります。リフレッシュできる場を持つことで、家庭でも夫婦で協力して育児に向き合えるようになります。 想いを共有できる仲間ができることで、様々なプラスの効果があると信じています。

➌ 想いを伝え、知ってもらう

医療的ケア児に関わる人だけでなく、地域の人などいろいろな人に医療的ケアが必要なお子さんやその家族の現状・想いを知ってもらうことが大切だと考えます。もちろん、大変な面もあります。しかし、その大変さを受け入れ、病気や障がいと向き合って歩んでいる家族がいるのも確かです。医療的ケア児は、今後ますます在宅で過ごす機会が増えていくと考えられます。そんな中、その家族だけでなく、地域みんなで見守る、ともに歩むことが重要です。多くの人に正しい情報を知ってもらい、理解・共感を得るためにも、情報発信を続けていきたいと考えています。

➍「してもらう」ではなく、互いに力を出し合える団体に

『ICCHI~医療ケア児と歩む会~』は、医療的ケアの必要な子どもを育てるお母さんたちが中心となって設立しました。今、まさに医療的ケア児と向き合い、日々がんばっているお母さんたちが、「何か力になりたい」という想いで生まれた団体です。 私たちは、『自分たちが何かしてもらう』だけでなく、『自分たちの経験が誰かの役に立つはず』という想いを大切にしています。ICCHIに関わるすべての人が、互いに互いを活かし合える存在となり、子育てだけでなく、一人の人として、心豊かに日々を過ごしていけるようになることを目標としています。

ICCHIの理念に共感し、活動を支援してくださる方を広く募集しています。

もっと詳しく

代表挨拶

在宅医療中の孤独があったからこそ、今、前を向ける。

待望の長女『いっちゃん』が、産後すぐ13トリソミーと診断され、度重なる検査・入院・孤独で壮絶な在宅医療を経験しました。娘をお空へと見送ったとき、「やれるだけのことはやった」と思えたのは、私たち夫婦が娘の病気と向き合えるよう励まし、支え、助けてくれた医療関係者の方々や、周りの友人の存在があったからです。娘と過ごした日々は、本当に短かったけれど、かけがえのない思い出であり、大切な宝物です。

間もなく、娘が私たちを選んで生まれてきた意味や、これから私ができることを考えるようになりました。そんな想いから生まれたのがICCHIの前身、「いっちゃんからの贈り物」です。かつて私が多くの方々に助けて頂いたように、同じような環境で 頑張っている方のお話をお聞きすることで、少しでも不安をぬぐうことができたり、リフレッシュできるなら、とスタートさせました。

そういった想いが、必要としている方々にきちんと届いていることを徐々に実感し、また応援してくださる方からもたくさん声をかけていただく中で、この活動の意義をより深く感じるようになってきた反面、参加人数の増加に伴い開催場所の確保が間に合わず、活動を休止せざるを得ない状況がありました。楽しみにしてくれている方々に申し訳ない気持ちや、自分自身の焦り。そんな時期に支えて下さった多くの励ましやこの会を必要としてくれる方からの声が原動力となり、「今後長く続けていくための基盤を作るタイミング」ととらえるようになりました。

より広く、医療的ケア児に携わるご家族に必要な情報をお届けするため、また医療的ケアが必要なお子さんやその家族の現状・想いを地域のみなさんに知ってもらうため、ICCHI ~医療的ケア児と歩む会~として団体を設立するに至りました。今後はより幅広い活動を通して、地域・社会への情報発信を目指します。

いっちゃん

●平成25年3月生まれ

●産後、13トリソミーと診断される

●気管切開をしていた

●女子トーク大好き

●お風呂大好き

●ラベンダー色がとってもよく似合う女の子


西井  美加

代表 西井 美加

プロフィール

●1980/9/19生 浜松の山の中で生まれる。A型のおとめ座 動物占いは天真爛漫な小鹿。

●浜松商業高校・専修大学卒業後、社会人となる。

●31歳で結婚。32歳で長女、いっちゃんを出産。産後、娘の13トリソミーが発覚。

●入院生活・在宅医療を経て、生後6ヶ月の娘をお空に見送る。

●34歳で長男を出産。育児に奮闘中の毎日。

●趣味:◎お菓子作り ◎パン作り ◎パン屋さん探し ◎カフェめぐり ◎着付け ◎エイサー

●おいしいものと、おしゃべりが大好き。

●2015年、「いっちゃんからの贈り物」の活動を開始。

●2016年、「ICCHI ~医療的ケア児と歩む会~」設立。

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